Синдром Дауна. Оформлення інвалідності. Особливі діти

18.09.2015

Синдром Дауна. Оформлення інвалідності

  • Коментарі: 12
  • Перегляди: 19672 / 495

«У Вашої дитини синдром Дауна». Спочатку ці слова вводять в ступор і звучать як вирок. Але потім любов і віра допомагають зрозуміти: звичайно, даунята не такі як всі, але вони зовсім не гірше звичайних дітей, вони просто інші. І сім’ї, які не відмовилися від своєї дитини, сім’ї, в яких любов здобула гору над егоїзмом і страхом, починають жити нормальним, щасливою, різноманітним і повноцінним життям. Правда, є складні і неприємні етапи, через які їм все ж доводиться пройти. Один з них оформлення інвалідності.

Синдром Дауна – вирок?

Сам по собі діагноз «синдром Дауна» не дає права на отримання інвалідності. Вирішальним фактором є ступінь тяжкості захворювання. Даунізм – це хромосомний збій: при зачатті від когось з батьків (частіше матері) дитина отримує одну зайву хромосому або її фрагмент. Це призводить до різних порушень в роботі організму, зокрема, відставання у фізичному і розумовому розвитку в порівнянні з однолітками. Саме ступінь вираженості цих симптомів і впливає на рішення медичної комісії, давати дитині інвалідність. Втім, більшість дітей із синдромом Дауна отримують інвалідність зовсім за іншим, супутнім захворюванням. Справа в тому, що при грамотному підході, постійних заняттях і самовіддану працю батьків можна звести до мінімуму відставання дитини в інтелектуальній сфері.

Пільги та можливості

Виникає питання: якщо дитина навчається і розвивається, навіщо взагалі присвоювати йому такий неприємний ярлик – «інвалід». Відповідь проста. Наявність інвалідності дає право на безліч соціальних пільг. А для більшості сімей, в яких ростуть діти з синдромом Дауна, це серйозний аргумент. Адже, як правило, хтось з батьків повинен весь час перебувати з малюком, займаючись його лікуванням та освітою, а, значить, не може вийти на роботу. Допомога по інвалідності в цьому разі хоч і не змінює ситуацію кардинально, але все ж таки стає непоганим доповненням до сімейного бюджету. Якщо сім’я малозабезпечена, покладаються додаткові кошти. Крім того, непрацююча мама, якщо вона знаходиться у працездатному віці, може розраховувати на компенсаційні виплати по догляду за дитиною.

Також сім’я отримує 50-відсоткову знижку при оплаті комунальних послуг і телефонного зв’язку, безкоштовне навчання дитини в дошкільних, середніх і навіть деяких вищих навчальних закладах. Інвалідність дає пріоритетне право у багатьох ситуаціях, наприклад, при одержанні житла або влаштування дитини в дитячий сад. Крім того є пільги на проїзд у громадському транспорті, за винятком маршрутного таксі. Дітям-інвалідам навіть надається право на безоплатне або пільгове курортно-санаторне лікування, безкоштовний проїзд до місця його одержання один раз в рік. Важливим є і той факт, що ліки за рецептом лікаря і необхідне лікувальне обладнання теж повинні видаватися безкоштовно.

Звичайно, в різних регіонах Росії існують свої нюанси. Десь, наприклад, відсутня пільга на оплату телефонного зв’язку. Де-то міська влада не в змозі оплачувати інвалідам транспортні послуги і тому видає проїзні квитки з обмеженням числа поїздок. Де-то погано функціонує система соціальних аптек. Так чи інакше, комплекс пільг – це непогана підмога для сім’ї.

Оформлення інвалідності: перешкоди і труднощі

Здавалося б, держава надає дітям з синдромом Дауна максимальну підтримку. Однак це не зовсім так. Справа в тому, що система отримання інвалідності забюрократизована і ускладнена до такого ступеня, що виникає відчуття, ніби це зроблено спеціально: багато зійдуть з дистанції, так і не оформивши документи. Батьків ставлять у вкрай принизливе становище, змушують їх просити, благати, просити.

це Проявляється хоча б у тому, що інвалідність дітям з синдромом Дауна дають не з народження, а, як мінімум, через рік. Хоча патологія виявляється відразу. Крім того первинну інвалідність дають, як правило, на один рік. Потім все потрібно переоформляти знову. Різні батьківські організації марно намагаються домогтися того, щоб дітям з синдромом Дауна давали інвалідність до 18 років. Головний аргумент — в тому, що це хромосомне захворювання. Його неможливо вилікувати, і ніякі зусилля лікарів і батьків не можуть повністю виключити особливостей розвитку таких діток. Однак поки ці прохання залишаються без відповіді.

перший Етап – медичний

Порядок оформлення документів для отримання інвалідності дитині з синдромом Дауна – складний і багатоступінчастий процес. Починати все потрібно як мінімум за два місяці до дати проходження МСЕК – медико-соціальної експертизи. По-перше, варто набратися витримки і терпіння, по-друге, чітко розуміти, що все необхідно подолати заради улюбленого малюка. Про це потрібно періодично нагадувати собі, щоб не відступити в останній момент.

Спочатку варто підійти до свого лікаря і головлікаря поліклініки. Наполегливо, але дуже доброзичливо з’ясувати всі тонкощі процесу і, головне, взяти у них спеціальну форму для проходження всіх лікарів і здачі аналізів. Вона включає в себе гігантську кількість пунктів, які потрібно заповнити, але це робота лікарів.

У кожному конкретному випадку перелік фахівців, яких потрібно обійти, і список аналізів буде індивідуальний. Але найчастіше відправляють до невролога, окуліста, лора, ортопеда, хірурга, а також генетику, який зможе оцінити стан дитини в динаміці. Раніше результати обходу були дійсні протягом 30 календарних днів. Зараз цей термін продовжено до року. Крім того потрібно буде здати на дослідження кров, кал і сечу. А також пройти ЕЕГ і ЕКГ. З аналізами потрібно бути уважними, оскільки їх результати, як правило, дійсні лише 10 діб. Після цього педіатр повинен заповнити форму і написати повний епікриз.

Перша стадія пройдена, і потрібно віднести папери головному лікарю на підпис. Після цього треба записатися на медико-соціальну комісію. (У важких випадках фахівці можуть провести експертизу будинку). На комісію потрібно йти з добрими думками і бойовим настроєм, щоб зуміти відстояти права своєї дитини. У цей момент визначається термін інвалідності і оформляється ІПР – індивідуальна програма реабілітації (наприклад, серед заходів може бути курортно-санаторне лікування).

За підсумками МСЕК видається довідка, що встановлює інвалідність, а також відкріпний талон, який треба віднести в поліклініку. Відрізна частина цієї довідки направляється до пенсійного фонду. Варто уточнити, хто буде цим займатися, батьки або МСЕК.

другий Етап — бюрократичний

У пенсійний фонд потрібно принести наступні документи: заяву, паспорта батька та матері, свідоцтво про народження, довідку з Жеку про склад сім’ї та прописку, свідоцтво про шлюб, трудову книжку опікуна, диплом, для непрацюючих довідку з Біржі Праці, копію фінансового особового рахунку, ощадну книжку з рахунком до запитання, довідку медико-соціальної експертизи. Крім того обов’язково потрібні ксерокопії всіх документів. Потрібно бути уважним: деякі довідки, наприклад, з бюро медекспертизи, потрібно копіювати з обох сторін. Бажано робити кілька копій одного документа. Пізніше вони в будь-якому випадку стануть в нагоді.

Цю документацію потрібно віднести в соцзабез. Там оформляються пільги на комунальні і транспортні послуги. Також можна оформити додаткову допомогу, якщо сім’я малозабезпечена, та компенсаційні виплати для непрацюючої матері, яка доглядає за дитиною.

Перед тим як нести документи, краще спочатку обдзвонити всі інстанції і уточнити час прийому, умови, необхідні документи і т.д. Запитати, чи є можливість записатися на прийом, щоб не втрачати даремно час, простоюючи в чергах. Крім того основні відомості повинні бути і на сайті цих організацій, по електронній пошті теж можна задати питання. При спілкуванні з чиновниками, які вважають, що вони вершителі доль, потрібно зберігати титанічні спокій. Найкращий засіб – доброзичливість, що обеззброює, знання своїх прав, рішучість і гранична уважність.

Інвалідність – не вирок. Цього не потрібно боятися чи соромитися. Головне – дитина і його життя. А інвалідність лише надає батькам шанс дати йому більше своєї уваги і тепла і більше можливостей для лікування, освіти, розвитку.

Короткий опис статті: перелік захворювань для отримання інвалідності

Джерело: Синдром Дауна. Оформлення інвалідності. Особливі діти

Також ви можете прочитати