Померти можна. Інвалідність отримати, немає

18.09.2015

Померти можна. Інвалідність отримати — ні
Від редакції

Отже, Міністерство праці і соціального розвитку спільно з Моз вирішили проблему інвалідності в нашій країні. Наш новий закон практично повністю задовольняє і відповідає західним стандартам.

Нарешті заспокояться усі, хто так переживав через численних пільговиків — їх тепер стане набагато менше, а скільки додаткових грошей надійде нарешті в бюджет держави.

Ми давно вже живемо за західним зразком — західний рівень цін на предмети першої необхідності, житло і послуги, на ліки та дієтичні продукти.

Неважливо, що рівень заробітної плати та соціальних допомог у Росії відстає від західного в 10 — 20 разів, що при цьому ні один з російських міст не забезпечує інвалідів спеціальними транспортними засобами (як суспільного, так і особистого призначення), а культурні, торгові та бюрократичні установи не оснащені пандусами і зручними системами для пересування інвалідів на візках.

Також неважливо, що у всіх західних державах особа, залежне протягом всього життя від лікарських засобів, дієти або особливого режиму харчування, обов’язково отримує додаткову соціальну і фінансову підтримку держави.

А важливо лише те (судячи з відповіді пані Л. В. Туаевой), що «щодо громадян будь-яких вікових груп, які страждають на целіакію (так само як і іншими захворюваннями), повинні бути розроблені державні гарантії на підтримання їх здоров’я, спрямовані на попередження інвалідності (передусім надання допомоги хворим на придбання необхідних лікарських засобів і продуктів харчування, як замісної дієтотерапії при цьому захворюванні — можливо, за заявницьким принципом)».

Однак виникає питання: хто повинен розробляти ці самі державні гарантії? Чому Міністерство праці і соціального розвитку не потурбувалося про те, щоб заздалегідь розробити програми і заходи щодо соціального захисту громадян з вадами здоров’я? Яким чином батьки хворих дітей будуть отримувати фінансування за заявницьким принципом? Який механізм їх взаємодії з органами соціального захисту? Або, як «добрі радянські часи», замість кропіткої, важкої, нудної але необхідної роботи приймаємо відірвані від дійсності закони, рапортуємо, що все чудово, а потай сподіваємося: може, як-небудь саме розсмокчеться?

Держава знову нас «кинуло»

16 ЖОВТНЯ 2000 р. у відповідності з наказом № 30 Моз РФ від 29.01.97 і постановою № 1 Міністерства праці та соціального розвитку РФ від 29.01.97 в Санкт-Петербурзі приступили до роботи педіатричні Медико-соціальні експертизи. Вони замінили собою дитячі ЛТЕК, чинні до останнього часу на підставі наказу № 117 від 04.07.91. На підставі попереднього наказу дитині давалася інвалідність по захворюванню, в залежності від патології визначався і термін інвалідності (рік, 2 роки, 5 років або до 16 років).

В даний час змінилися критерії інвалідизації. Вони визначаються не стільки захворюванням дитини, скільки обмеженням його життєдіяльності. Життєдіяльність вважається обмеженою, якщо дитина не здатний до самообслуговування, самостійного пересування, до навчання, до трудової діяльності, до орієнтації, до спілкування, не здатний контролювати свою поведінку. Тільки при відсутності однієї або декількох з цих здібностей дитина вважається інвалідом і може розраховувати на соціальну підтримку держави.

У зв’язку із змінами у законодавстві у мене як у керівника товариства хворих на целіакію (в суспільстві на сьогоднішній день більше 500 сімей із Санкт-Петербурга та інших міст Росії) особливе занепокоєння викликає доля дітей з даною патологією. Як відомо, целіакія — хронічне захворювання, що характеризується пошкодженням слизової оболонки тонкої кишки глютеном (точніше, його складовою частиною — гліадин) — рослинним білком, клейковиною, які містяться в злакових. Дані порушення зникають при повному виключенні з їжі глютену.

При недотриманні дієти ураження кишечника прогресує, втягуються в процес інші органи і системи і в подальшому розвиваються важкі ускладнення (інсулінозалежний цукровий діабет, ЗПР, хронічний гепатит, недостатність надниркових залоз, стоматити, виразки кишечника, пухлини порожнини рота і шлунково-кишкового тракту, безпліддя, гінекологічні захворювання та ін).

Раніше відповідно до наказу № 117 дитина з діагнозом «целіакія» отримував статус інваліда терміном до 5 років. Кожній грамотній людині було зрозуміло, що тут важливий не цей статус, а той рівень соціальної підтримки, яку надає держава дитині, чиє захворювання лікується тільки одним шляхом — дорогої безглютенової дієтою. Завдяки щомісячної пенсії (на даний момент 439 рублів), численним пільгам (квартплата, електроенергія, транспорт) сім’я отримувала додатково в бюджет близько 1000 рублів на місяць. Тим самим батьки мали можливість розширювати меню дитини за рахунок російських безглютенових продуктів (печива, макаронів, хлібців з рисового, кукурудзяного борошна та крохмалю), вартість яких 3-5 разів вище аналогічних борошняних продуктів. При цьому із-за виключення з раціону хворого на целіакію пшениці, жита та їх похідних батьки повинні регулярно давати дитині вітаміни групи В і Є. Так як практично всі вітаміни і мультивітаміни російського виробництва випускаються в оболонці, що містить борошно, відповідно, купуються дорогі імпортні вітаміни без оболонки, гарантовано не містять глютен. Досі діагноз «целіакія» більшості дітей в нашій країні ставиться не відразу, а після довгих років поневірянь по фахівцям у пошуках причин поганого самопочуття дитини. На тлі недотримання дієти з’являється безліч ускладнень, для лікування яких також потрібні дорогі ліки, насамперед ферменти.

Маючи статус інваліда і завдяки фінансуванню в рамках Всеросійської програми «Діти-інваліди», петербурзькі діти з даною патологією починаючи з 1998 року мали унікальну можливість безкоштовного відпочинку за програмою «Дієта» в умовах ізольованого харчоблоку, організованого безглютенового і гіпоалергенного харчування. Тепер наші діти незалежно від їх соціального статусу (це може бути дитина з малозабезпеченої чи багатодітної сім’ї, дитина з дитячого будинку) не зможуть поїхати куди-небудь відпочивати. Ніякої дитячий або спортивний табір, пансіонат, турбаза не можуть надати їм відповідного харчування. Вони могли розраховувати тільки на програму «Дієта».

Так, хворий на целіакію не відповідає жодному з вищезазначених критеріїв обмеження життєдіяльності. Тому в зв’язку з змінами в законодавстві такій дитині або зовсім не будуть давати інвалідність (і подібна практика вже здійснюється на місцях), або дадуть на рік, максимум два. Справа в тому, що, будучи на безглютенової дієті, дитина, хвора на целіакію, в залежності від тяжкості перебігу захворювання та його ускладнень починає відчувати себе значно краще через рік, два, кілька років. Але для того, щоб бути абсолютно здоровою людиною, дієту він повинен дотримуватися і в наступні роки. Варто її порушити, і всі симптоми повертаються.

Виникла проблема змусила мене звернутися за роз’ясненням до Асоціації Європейських товариств хворих на целіакію: як в інших державах допомагають сім’ям, які виховують дитину, хворого на целіакію?

Як з’ясувалося, у всіх розвинених країнах хворі на целіакію (завдяки налагодженій діагностиці частота даного захворювання в Європі дуже висока: від 1:100 до 1:300) отримують значні щомісячні соціальні виплати на безглютенові продукти. Так, наприклад, у колишній соціалістичній Угорщині дитині, хворій на целіакію, виплачується щомісяця 40 євро, його мати, яка не може працювати до виповнення дитині 14 років, отримує додаткове щомісячне посібник 100 євро. У Франції хворим на целіакію надається щомісячна соціальна підтримка — так зване асигнування на спеціалізована освіта «Allocation d’education specialisee» у розмірі 690 FF (100$). Крім того, дитина з даним захворюванням у віці до 10 років отримує 220 FF щомісяця (30 $), у віці старше 10 років та дорослі — 300 FF (40$) в місяць на харчування. Французька держава фінансує щорічний літній відпочинок дітей, хворих на целіакію. В Італії, де на 184 людини населення країни припадає 1 хворий на целіакію, виявляється також серйозна фінансова підтримка дітям з боку держави. В одних провінціях Італії хворому целіакію щомісяця надається безкоштовно до 12 кг безглютенових продуктів (залежно від віку), в інших провінціях хворий целіакію отримує 103 євро в місяць на безглютенові продукти.

У Швеції (28 тисяч хворих на целіакію на 9 млн. населення) допомога таким хворим надається в залежності від матеріального статусу сім’ї. В якості допомоги від держави хворі на целіакію мають або 8 кг безглютенових продуктів в місяць, або грошову компенсацію.

У Швейцарії дітям, хворим на целіакію, так само як і дітям з цукровим діабетом (до 20 років), держава компенсує вартість дієтичних продуктів.

Отже, в кожній з держав, які я запитувала, існує значна соціальна підтримка дітям і дорослим, хворим на целіакію. Причому, як повідомлялося в листах, така допомога надається всім, чиє життя тим чи іншим чином залежить від дієти або лікарських препаратів.

У зв’язку з цим хотілося б попросити роз’яснення у російського Міністерства праці та соціального розвитку: можуть тепер в Росії розраховувати на соціальну підтримку держави сім’ї, в яких ростуть діти з целіакію, але і хворі на цукровий діабет, муковісцидоз та іншими раніше інвалідизуючими захворюваннями, які компенсуються за рахунок певних продуктів харчування та лікарських препаратів?

Є нормальною життєдіяльність дитини з тяжкою формою бронхіальної астми, який відвідує звичайний дитячий сад або школу, так як батькам вдається її компенсувати з допомогою дорогих інгаляторів, а іноді і гормональних препаратів? Є нормальною життєдіяльність дитини, хворої на епілепсію, стан якого також регулюється тільки за рахунок дуже дорогих ліків, що призначаються на багато років?

чи Можуть ці діти розраховувати на соціальну підтримку держави, щоб у подальшому стати його повноцінними громадянами?

Ірена РОМАНОВСЬКА, голова Санкт-Петербурзького товариства хворих на целіакію

Вартість безглютенових продуктів в Росії:

  • Борошно рисова (СПб) — 39 руб. за 1 кг
  • Борошно гречане (СПб) — 38 крб.
  • Борошно кукурудзяне (Росія) — 11 руб.

При цьому, щоб одержати еквівалент 1 кг пшеничного борошна, потрібно змішати 0,5 кг рисового борошна, 0,25 кг кукурудзяного борошна, 0,25 кг кукурудзяного крохмалю.

  • Борошно безглютенова (Швеція, Фінляндія, Італія) — 160-200 руб. за 1 кг
  • Крохмаль кукурудзяний — 18 руб.
  • Хлібці рисові «Андріївські» (250 г) — 10-11 руб.
  • Печиво з кукурудзяного борошна (СПб) — 55 — 68 руб. за 1 кг
  • Печиво безглютеновое імпортне (Італія, Фінляндія) — 50 руб. за 150 р.
  • Макарони безглютенові (СПб) — 39 руб. за 1 кг
  • Макарони безглютенові (Італія, Швеція) -160-190 руб. за 500 р.

Вартість гречаної, рисової, кукурудзяної круп добре відома читачеві.

Дотримання дієти не критерій отримання інвалідності

Прокоментувати звернення В. Романівської ми попросили заступника керівника Департаменту з питань реабілітації та соціальної інтеграції інвалідів Міністерства праці та соціального розвитку РФ Людмилу Василівну ТУАЕВУ.

ДЕПАРТАМЕНТ з питань реабілітації та соціальної інтеграції інвалідів розглянув звернення голови Санкт-Петербурзького товариства хворих на целіакію В. Е. Романівської про встановлення інвалідності дітям, які страждають цим захворюванням, і повідомляє, що відповідно до Федерального закону «Про соціальний захист інвалідів у Російської Федерації» від 24 листопада 1995 р. № 181 ФЗ інвалід — особа, яка має порушення здоров’я зі стійким розладом функцій організму, обумовлене захворюваннями, наслідками травм або дефектами, що призводить до обмеження життєдіяльності і що викликає необхідність її соціального захисту. Обмеження життєдіяльності — це повна або часткова втрата особою здатності або можливості здійснювати самообслуговування, самостійно пересуватися, орієнтуватися, спілкуватися, контролювати свою поведінку, навчатися і займатися трудовою діяльністю.

Названим федеральним законом функція по встановленню інвалідності покладено на державну службу медико-соціальної експертизи, що входить в систему (структуру) органів соціального захисту. Отже, громадяни незалежно від віку мають проходити огляд у закладах медико-соціальної експертизи, які використовують єдині критерії для оцінки обмежень життєдіяльності та визнання особи інвалідом.

До прийняття зазначеного федерального закону дітям віком до 16 років інвалідність встановлювалася за висновком лікувального закладу на підставі медичних показань.

Норма визнання дитини інвалідом тільки за медичними показаннями, тобто за фактом порушення здоров’я (на підставі Переліку захворювань), суперечить самому поняттю «інвалід», цілям і завданням медико-соціальної експертизи. У зв’язку з цим наказом Моз Росії від 12 травня 2000 р. № 161 наказ Міністерства охорони здоров’я РРФСР від 4 липня 1991 р. № 117 «Про порядок видачі медичного висновку на дітей-інвалідів віком до 16 років» визнано таким, що втратив силу.

На думку департаменту, питання про наявність підстав для визнання дитини інвалідом повинен розглядатися з позиції впливу порушень стану здоров’я на різні категорії життєдіяльності (здатність здійснювати самообслуговування, пересування, орієнтацію, спілкування, контроль за своєю поведінкою, навчання і трудову діяльність) з урахуванням клініко-функціональних, психологічних факторів і функціональних особливостей віку, можливості соціально-побутової, соціально-середовищний, соціально-трудової адаптації та потребу в заходи соціального захисту.

Існує цілий ряд захворювань, при яких громадяни протягом життя постійно змушені користуватися лікарськими засобами, дотримуватися дієти або певний режим харчування. Однак це не є критерієм встановлення інвалідності.

До числа основних принципів охорони здоров’я громадян, які визначені Основами законодавства Російської Федерації про охорону здоров’я громадян від 22 липня 1993 р. № 5487-I, віднесені: дотримання прав людини і громадянина в галузі охорони здоров’я та забезпечення пов’язаних з цими правами державних гарантій; пріоритет профілактичних заходів в області охорони здоров’я громадян; доступність медико-соціальної допомоги; соціальна захищеність громадян у випадку втрати здоров’я; відповідальність органів державної влади і управління, підприємств і організацій незалежно від форм власності, посадових осіб за забезпечення прав громадян у сфері охорони здоров’я.

З урахуванням викладеного вважаємо, що стосовно громадян будь-яких вікових груп, які страждають на целіакію (так само як і при інших захворюваннях), повинні бути розроблені державні гарантії на підтримання їх здоров’я, спрямовані на попередження інвалідності (передусім надання допомоги хворим на придбання необхідних лікарських засобів і продуктів харчування, як замісної дієтотерапії при цьому захворюванні — можливо, за заявницьким принципом).

Володимир КИРИЛОВ

Короткий опис статті: перелік захворювань для отримання інвалідності

Джерело: Померти можна. Інвалідність отримати — ні

Також ви можете прочитати