Оформлення дитячої інвалідності в Україні

17.09.2015

Правової та медичний аспект оформлення дитячої інвалідності

Діагноз більшості розладів розвитку дає право родині оформити соціальну допомогу по інвалідності на певний період часу. Коли мені доводиться інформувати про це батьків, це нерідко викликає негативну реакцію. «Я не хочу робити з мого дитини інваліда!» — сказала мені в розпачі одна мама. Може бути не завжди праві лікарі, які відразу після встановлення діагнозу заводять розмову про інвалідність, як єдиному вигляді допомоги сім’ї.

Мені здається, що основним обов’язком лікаря є не тільки встановлення діагнозу, але, насамперед, вміння запропонувати родині проблемного дитини програму дій, мотивувати батьків на довгострокову і наполегливу роботу з дитиною, на боротьбу за його адаптацію. Усвідомлення батьками того факту, що їх дитина з медичної точки зору визнаний інвалідом — серйозне випробування для родини. Розмовляючи з батьками на цю делікатну тему, зазвичай намагаюся спрямувати розмову в прагматичне русло. Вважаю правильним скористатися тим небагатьом, що пропонує держава хворій дитині, тим більше, що навіть невелика грошова допомога не буде зайвою для родини, особливо коли з-за проблем дитини мама досить часто не може працювати, принаймні якийсь час.

Багато батьків вважають, що оформлена в дитинстві інвалідність зможе в подальшому зашкодити їх дитині вступити в школу або підірвати репутацію сім’ї в очах оточуючих. Смію запевнити, що перешкодою до навчання особливої дитини може стати не довідка про інвалідність, а його стан на той момент, коли він досягне шкільного віку, або в ряді випадків неправильна кваліфікація його можливостей фахівцями. Для оформлення дитини в школу не потрібно пред’являти довідку про інвалідність, а про наявність у нього такого розладу, як, наприклад, «дитячий аутизм», як втім, і будь-якого іншого психічного розладу медичні працівники, згідно із законом про психіатричну допомогу, не мають права нікому повідомляти, крім вищестоящих органів управління охорони здоров’я. Навіть висновок спеціалістів психолого-медико-педагогічної комісії при вирішенні питання навчання особливої дитини носять рекомендаційний, а не обов’язковий характер.

Що стосується оточуючих, то незвичайна поведінка дитини буває для них очевидним незалежно від того, чи встановлений офіційний діагноз або оформлена інвалідність. Якщо у батьків особливої дитини створюється враження, що люди їх засуджують, то це, насамперед, свідчить про низьку культуру оточуючих і відсутності здатності співпереживати. Навіщо тоді орієнтуватися на оцінку таких людей? Крім того, проявляючи цікавість і нерідко ставлячи безтактні питання, люди нерідко зовсім не мають намірів образити або засудити батьків особливої дитини. Незвичайне або несподіване явище завжди привертає увагу, хіба всі ми не озираємося, коли чуємо голосний плач дитини або не прислухаємося до гучним і гнівним вигукам з вікна чужої квартири? Пояснюють і попереджувальні маневри дорослого часто згладжують ситуацію. А іноді надають їй навіть гумористичний характер. Одна моя знайома мама особливої дитини на засуджують висловлювання інших батьків на ігровому майданчику відповідає — «так-Так, ми такі, зовсім не вміємо себе вести!». Якщо батьки проблемного дитину в громадському місці, де збирається постійна компанія, дбають не тільки про благополуччя свого малюка, але і оберігають інших дітей, то їх дитина в більшості випадків з часом буде «прийнято» і бажана.

Взагалі, у нас батьки, як правило, не інформуються про свої права. Наприклад, мало хто знає, що для оформлення допомоги по інвалідності зовсім необов’язково направляти дитину в стаціонар, досить амбулаторного обстеження. Не є обмеженням і вік дитини. Інвалідність може бути оформлена відразу після встановлення остаточного діагнозу, незалежно від того, в якому віці це сталося.

Так вже сталося, що у нас в країні люди найчастіше самі змушені вивчати правові документи для того, щоб довести свою правоту або захистити інтереси своєї сім’ї. Однак навіть вільний доступ до документів не завжди дозволяє батькам зрозуміти правові тонкощі їх змісту. Втім, це стосується не тільки батьків – мені самій часто доводиться довго розбиратися в черговому наказі або ухвалі. Тексти таких документів часто складені так складно й неоднозначно, що іноді можуть трактуватися по-різному, залежно від того, хто їх читає і для якої мети хоче використовувати. Це, звичайно, неправильно; будь-правовий документ повинен бути складений так, щоб після його прочитання люди трактували його однаковим чином. Тим не менш, нормативні акти існують, а значить, на них можна посилатися і, принаймні, намагатися їх використовувати на благо дитини.

Отже, існує декілька правових документів, що регламентують діяльність медичних працівників в ситуації, коли мова йде про те, що той чи інший дитина має захворювання, що дає йому право на оформлення інвалідності і відповідно отримання соціальної допомоги від держави. Ініціатором такої процедури може виступати як лікар, так і сім’я хворої дитини. Це означає, що батьки мають право ініціативно наполягати на тому, щоб їх дитина, має проблему здоров’я, був обстежений і направлено у відповідні медичні структури для вирішення питання про оформлення йому інвалідності. У завдання медиків у будь-якому випадку входить, по-перше, встановлення правильного діагнозу і, по-друге, оформлення відповідних медичних документів, з якими сім’я в подальшому звернутися в органи соціального захисту населення, якщо з’ясується, що у дитини є для цього медичні показання. В Україні, існує наказ міністерства охорони здоров’я, де перераховані ті захворювання й стани, наявність яких у дитини у віці від 0 до 18 років дає йому право отримувати соціальну допомогу по інвалідності. Таких дітей у медичних документах прийнято називати «інваліди з дитинства», хоча зазвичай в медичних колах прийнята формулювання «інвалід дитинства». Аналогічні накази, звичайно, існують і в інших країнах пострадянського простору. Зі зрозумілих причин, я буду посилатися тільки на ті документи, які фігурують в Україні.

В наказі, який називається «Про затвердження Переліку медичних показань, що дають право на одержання державної соціальної допомоги на дітей-інвалідів віком до 18 років» (Про затвердження Переліку медичних показань, які дають право на одержання державної соціальної допомоги на дітей – інвалідів до 18 річного віку) в 10 розділі під назвою «Розлади психіки та поведінки», перераховуються захворювання, які відносяться до компетенції дитячого психіатра. Якщо дитячий психіатр підозрює у дитини наявність такого розладу, який входить в перелік показань для оформлення інвалідності, то він зобов’язаний, перш за все, встановити остаточний діагноз. Для цього він повинен використовувати ті діагностичні процедури, які передбачені для кожного конкретного розлади. Я вже писала про те, що дитячий психіатр у нас не має в своєму розпорядженні таких методів обстеження, які б дозволили йому швидко встановити діагноз за допомогою будь-якого біохімічного аналізу або генетичного тесту. Тим не менш, керуючись діагностичними критеріями, прийнятими в міжнародній класифікації хвороб, лікар приймає рішення, спостерігаючи за дитиною і отримуючи інформацію від його найближчого оточення. Крім того, для уточнення діагнозу для деяких розладів бувають необхідні додаткові обстеження або консультації суміжних спеціалістів. Наприклад, якщо мова йде про уточнення діагнозу важкого мовленнєвого порушення, то необхідно висновок логопеда відповідної кваліфікації, а якщо підозрюється розумова відсталість, то, звичайно, не обійтися без обстеження у психолога, що має відповідну підготовку в питаннях тестування інтелекту. Можливо, може знадобитися додаткова консультація іншого дитячого психіатра, що має більш високу кваліфікацію або науковий ступінь. Головне, щоб необхідність будь-якої додаткової діагностичної процедури, була обгрунтована і пояснена батькам. Найважливішим моментом процесу обстеження є рішення про те, де воно буде відбуватися. Як правило, при розладах розвитку і поведінки дітей немає необхідності в стаціонарному обстеженні. Більше того, дитина, особливо молодшого віку, госпіталізований у психіатричну лікарню у відриві від сім’ї, знаходиться в стресовому стані. Здійснювати його обстеження за таких обставин, принаймні, не етично, так і малоінформативно. В цивілізованих країнах обстеження дітей з підозрою на наявність проблем розвитку та поведінки, за рідкісним винятком, проводять в амбулаторних умовах.

Таким чином, дитячий психіатр. керуючись певної діагностичної процедурою, обстежує дитини. І якщо встановлений діагноз буде відповідати якому-небудь із перелічених у наказі, то лікар направляє таку дитину на, так звану, лікарсько-консультативну комісію (ЛКК) того медичного закладу, де дитина, власне кажучи, і спостерігається з приводу проблем розвитку або поведінки. Оскільки мова йде про психіатричний діагноз, то це може бути обласна психіатрична лікарня, психоневрологічний центр або психоневрологічний диспансер міського підпорядкування і т. п. Члени цієї комісії оглядають дитину і вивчають ті медичні документи, які надає лікар і які підтверджують діагноз. Про яких медичних документах йде мова? Наприклад, це можуть бути інструментальні обстеження, висновки фахівців суміжних спеціальностей (логопедів, психологів), характеристики педагогів, консультативні висновки інших дитячих психіатрів, які заслуговують на довіру у членів комісії. Якщо комісія після огляду дитини і вивчення всіх документів виявляє наявність показань для оформлення інвалідності, то батькам видається на руки або «Консультативний висновок спеціаліста (форма 028/о)», якщо обстеження дитини проходило в амбулаторних умовах, або «Виписку з історії хвороби (форма 027/о)», якщо попереднє обстеження проходило у стаціонарі. У цих документах вказується діагноз і пункт наказу, згідно з яким дитині покладається соціальну допомогу по інвалідності. Для кожного діагнозу спеціально обмовляється термін отримання такої допомоги. Наприклад, для діагнозу «дитячий аутизм» передбачено оформлення інвалідності строком до 18 років, тобто на весь період дитинства. При деяких інших станах посібник оформляється на 2 роки, або на 5 років. Після закінчення цього терміну дитина може знову проходити процедуру діагностики, і інвалідність може продовжуватися, або не продовжуватися, залежно від її стану на той момент часу.

При оформленні консультативного висновку або витягу з історії хвороби повинні дотримуватися певні правила.

1.Діагноз дитини повинен точно відповідати зазначеному в переліку. Наприклад, не допускається написання «аутоподобное поведінка», оскільки перелік розладів, що дають право на інвалідність, немає такої назви розлади.

2.При деяких розладах існують ще додаткові критерії для встановлення показань для інвалідності. Наприклад, наявність у дитини легкої розумової відсталості не є показанням для оформлення інвалідності. У таких випадках необхідно враховувати наявність супутніх проблем, що призводять до стійкої дезадаптації дитини. Мова йде про виражене порушення мовлення або поведінки.

3.Підписується такий висновок трьома лікарями – лікарем дитини, завідуючим поліклінікою (диспансерним відділенням) та заступником головного лікаря з позалікарняної службі (або начмедом лікарні). На документі ставиться штамп лікувального закладу і видається на руки батькам.

Наступним кроком процесу оформлення інвалідності є надання виписки з історії хвороби дитини або консультативного висновку спеціаліста в поліклініку або ЦРЛ за місцем його проживання. Тобто, установи психіатричного профілю, де обстежувався дитина тільки виявляє показання для оформлення інвалідності, а ЛКК того медичного закладу, де дитина спостерігається за місцем її проживання видає документ про визнання його інвалідом з дитинства. На засіданні цієї лікарсько-консультативної комісії після огляду дитини та ознайомлення з консультативним висновком або випискою з історії хвороби заповнюється вже інший документ, який називається («Медичний висновок про дитину-інваліда до 18 років» — форма 080/о). Це документ суворої звітності, заверяемый теж трьома підписами лікарів і штампом установи і заповнюється за суворими правилами. Саме цей документ надається в районне або міське управління праці та соціального захисту населення для оформлення допомоги по інвалідності поряд з іншими документами немедичного характеру. З дати, зазначеної на цьому документі і починається нарахування грошової допомоги.

Але це в теорії. А ось на практиці все набагато складніше

Наскільки полегшилося б наше життя, якби правила, написані в юридичних документах, були зрозумілі та реальні, а люди, від яких залежить їх виконання, були чесні і благородні. Що стосується інвалідності, то сама процедура її оформлення нерідко перетворюється на додаткове випробування для родини.

Кожен наступний крок загрожує черговими перешкодами, а нерідко і приниженнями. Хочу відразу обмовитися, що лікарі самі перебувають у складній ситуації, коли один юридичний документ суперечить іншому або пункти чергового наказу абсолютно нездійсненні в реальному житті. А що варто кількість паперів, які доводиться заповнювати щодня! Думаю, що за витратою паперу на непотрібні документи ми знаходимося на лідируючих позиціях у світі. Причому впровадження комп’ютерних технологій зовсім не полегшило ситуацію, оскільки найбільшу частину документів все одно доводиться заповнювати вручну, а відомості, що занесені в комп’ютер, роздруковуються величезними тиражами для відправки в різні контролюючі органи. Мені іноді здається, що кількість перевіряючих вже давно перевищила кількість працюючих в медицині. І що дивно, під гнітом численних контролюючих органів ситуація з медичною допомогою помітно не поліпшується. Вже скільки анекдотів придумано в народі про медиків, які весь час щось «строчать» в картки і журнали, від постійної писанини змінивши свій почерк до невпізнання. Але що поробиш? Поки що про рівень професіоналізму у нас в медицині судять по правильності та своєчасності заповнення документів, а не за відгуками пацієнтів. Одна мама сказала мені з гіркотою: «Ми кожен раз за півтори години сидимо в черзі під кабінетом заради того, щоб лікар протягом п’яти хвилин щось записала в картку, не глянувши на мою дитину». До речі, однією з причин мого відходу з державної установи стала ситуація, коли кількість заповнюваних документів і перевіряючих перевищило мої реальні можливості все це терпіти. Хто з вас не був у ситуації, коли ви приходите в лікувальний заклад, а там перевірка, наприклад, санепідемстанція. Навколо метушня, повз пролітають стурбовані співробітники, їм не до вас. Їм потрібно терміново створити видимість того, що нереальні для виконання накази, насправді, виконуються найчеснішим чином і з великим задоволенням, причому всіма співробітниками. Ви покірно чекаєте, боячись висловити своє обурення, щоб ще більше не ускладнити своє залежне становище. І нікому з перевіряючих не приходить в голову, що контролювати роботу медзакладу треба таким чином, щоб саме ті пацієнти, які тут сидять в нескінченному очікуванні, отримали допомогу своєчасно і в комфортних умовах. Одна моя необережна фраза перевіряючому, коли я насмілилася запропонувати йому почекати, поки я консультую маленької дитини, ледь не коштувала одного разу відключення нашого установи від електропостачання.

Але, чесно кажучи, труднощі медиків несумірні з тими проблемами, з якими нерідко стикаються батьки особливої дитини, намагаючись скористатися своїм правом отримувати хоч якусь допомогу від держави. Моя робота в державному медичному закладі була пов’язана, зокрема, з ситуаціями, коли якому-небудь дитині встановлювався діагноз, який передбачає оформлення інвалідності. Так що, я маю уявлення про те, який шлях може пройти сім’я заради отримання досить скромного фінансового внеску до реабілітації особливої дитини.

З якими перешкодами, найчастіше, стикається сім’я особливої дитини?

1. У наказі написано, що підготовкою до направлення дитини на ЛКК психіатричного закладу займається лікар, тобто в даному випадку, дитячий психіатр. У великих обласних містах дійсно існує мережа дитячих психіатрів дільничних, куди можуть звернутися батьки. А що робити в тому випадку, якщо сім’я живе в невеликому містечку чи селі, де немає дитячих психіатрів? З візиту до якого лікаря їм потрібно починати? Колись я пробувала розібратися в цьому питанні. Виявилося, що навіть серед керівників психіатричної служби немає єдиної думки. Одні вважають, що сім’я повинна звернутися до найближчої районної лікарні, де веде прийом дорослий психіатр і саме він повинен вважатися лікарем особливої дитини, а в подальшому здійснювати його диспансерне спостереження після оформлення інвалідності. Інші категорично заперечують, приводячи вагомий аргумент. Дитяча психіатрія – це окрема спеціальність, що вимагає відповідного навчання. Дорослий психіатр не має право спостерігати і лікувати дітей з проблемами розвитку і поведінки, за винятком ситуації, коли він має додаткову спеціалізацію з дитячої психіатрії.

2.Досить часто, коли виникає розмова про оформлення інвалідності, лікарі призначають дитині цілий перелік обстежень для уточнення діагнозу. Іноді цей перелік досить солідний і включає в себе дорогі, а іноді і далеко не нешкідливі дослідження, які передбачають, наприклад, використання загального наркозу. Батькам, які звичайно ж не розуміють суті і доцільності того чи іншого обстеження, часто доводиться піддавати свою дитину серйозним психологічним випробуванням, не кажучи вже про те, що нерідко це коштує чималих грошей. Зовсім недавній випадок був просто обурливий. Дитину з підозрою на аутизм направили на сучасне дослідження головного мозку, який називається МРС (магнітно-резонансна спектроскопія), під час якого використовувався загальний наркоз. Після чого жоден з лікарів не зміг розшифрувати висновок. Питається, за що родина заплатила 4 тисячі гривень (а це становить приблизно чотиримісячний розмір допомоги по інвалідності)?

3.Найболючіше для батьків момент у всій цій ситуації – необхідність госпіталізувати дитину в психіатричну лікарню. За твердженням лікарів госпіталізація потрібна для того, щоб поспостерігати за дитиною, провести необхідні обстеження та встановити остаточний діагноз. Проблема полягає в тому, що накази міністерства охорони здоров’я України, де прописані процедури встановлення діагнозу і вирішення питання про інвалідність, стосуються будь-яких розладів здоров’я у дітей і зовсім не враховують специфіку встановлення саме психіатричного діагнозу. Наприклад, діти з проблемами розвитку, мови або поведінки зовсім не потребують того, щоб лежати в ліжку в лікарняній палаті. Скоріше навпаки, їх активність повинна бути спрямована в спеціально організоване проведення часу, а спостереження за їх поведінкою повинно здійснюватися в умовах, максимально наближених до звичної для певного віку обстановці. Лікарняна палата і відсутність можливості чимось себе зайняти ніяк не сприятимуть правильному встановленню діагнозу. Більше того, наслідки такої госпіталізації, коли дитина, особливо дошкільного віку, знаходиться у відриві від сім’ї, може самим негативним чином позначитися на його психологічному стані. Скільки разів мені доводилося мати справу з ситуаціями, коли маленьку дитину ізолювали від сім’ї і поміщали в дитяче відділення психіатричного стаціонару, переконавши батьків у тому, що інакше просто неможливо оформити інвалідність. А який діагностики в такому випадку може йти мова? Як може почувати себе дитина за таких обставин? Інший приклад, коли в дитяче відділення направляють дитину шкільного віку з проблемою навчання. Досить часто батьки розповідали мені, що пропустивши місяць занять в школі, дитина ще більше відставав від програми, та до того ж взагалі відмовлявся від занять, звикнувши до безцільного проведення часу в лікарні. Батьки особливої дитини знаходяться в дуже складній ситуації. З одного боку, їм розповідають про те, що встановити діагноз і оформити інвалідність можна тільки через приміщення дитини в стаціонар, з іншого боку, їх батьківська інтуїція підказує їм, що це може зашкодити їх дитині. Досить часто сім’я відмовляється від оформлення належної їм за законом допомоги саме з-за того, що вони розуміють, що ізоляція дитини від сім’ї, нехай навіть тимчасова, позначиться на його стані негативним чином.

4.Ще складніше батькам, які проаналізувавши проблеми своєї дитини і ознайомившись з доступною інформацією, приходять до висновку, що у дитини є певний розлад, наприклад, аутизм. Однак, звернувшись до місцевим лікарям, вони не отримують підтвердження своїх побоювань. Відомі випадки, коли батьки вже протягом декількох років самі організовують реабілітацію своєму аутичному дитині, досконально вивчили проблему аутизму, а офіційного діагнозу досі не мають і відповідно їх дитина не отримує жодної допомоги від держави. На цю тему я вже не раз висловлювалася публічно і не хочу тут зайвий раз дратувати деяких своїх горе-колег.

І це далеко не повний перелік тих проблем, з якими зустрічаються батьки. Часто оточуючі люди, в тому числі і медики, навіть не уявляють собі, наскільки складно сім’ї проблемного дитини користуватися громадським транспортом, сидіти в нескінченних чергах з дитиною, що й п’яти хвилин не може почекати. Навіть необхідність здати простий аналіз крові може вилитися в великомасштабна подія з довготривалими наслідками для дитини, коли вигляд білого халата буде провокувати кожен раз затяжну істерику. Формальне ставлення до чужих проблем і відсутність толерантності, на жаль, зустрічається і серед медиків, хоча і не частіше, ніж серед інших людей. Просто, коли від такої людини залежить вирішення найважливіших питань для сім’ї особливої дитини, то ситуація виглядає дуже принизливою. Хочу ще раз підкреслити, що робота медиків — дуже відповідальна і напружена праця, до того ж у нас в Україні низькооплачуваний. Лікарі знаходяться під гнітом величезної кількості важких нормативних актів та вимог, які нерідко суперечать один одному. І все таки… Ніякі труднощі професії не повинні витісняти людяність і здатність співчувати і не можуть бути порівнянні з тим, як непросто живеться в нашій країні сім’ї особливої дитини.

Сподіваюся, що деякі мої поради допоможуть батькам впоратися з тими чи іншими труднощами при оформленні інвалідності.

1.Право на оформлення інвалідності та отримання соціальних пільг від держави не пов’язано з матеріальним становищем сім’ї, для цього існують інші соціальні пільги та процедури їх отримання. Підставою для отримання соціальної допомоги служить факт визнання дитини інвалідом у зв’язку з наявністю у нього хронічного психіатричного розладу, що входить у відповідний перелік. При цьому не має ніякого значення, одягнена мама у шкіряний плащ або в скромну куртку з сэкондхэнда. Це внесок держави до реабілітації особливої дитини, і члени ЛКК не видають це посібник з власної кишені. З іншого боку, право на оформлення інвалідності говорить про серйозність розлади у дитини, що передбачає багаторічну роботу по його адаптації. У цьому випадку дитина в обов’язковому порядку повинен перебувати на диспансерному спостереженні у дитячого психіатра. І до речі, у жодному нормативному документі не написано, як часто батьки повинні відвідувати лікаря. Якщо дитячий психіатр активно бере участь в реабілітації дитини, то сім’я може консультуватися у нього настільки часто, наскільки відчуває в цьому потребу. Але якщо відвідування лікаря носять формальний характер, то не бачу сенсу приходити з дитиною частіше одного разу на рік. Важливо також знати, що оформлення інвалідності – справа абсолютно добровільна і має зворотну силу, тобто батьки в будь-який момент можуть відмовитися від отримання допомоги та диспансерного обліку у дитячого психіатра. Після чого дитина вважається знятим з обліку і його картка переводиться в розряд «консультативної групи спостереження.

2.Якщо у вашому районі є дитячий психіатр, то з відвідин його кабінету і потрібно починати діяти. Саме він в такому разі вважається лікарем вашої дитини, встановлює діагноз, направляє на додаткові обстеження для уточнення діагнозу та підготовляє документи для проходження ЛКК. У випадку, якщо у вас не вийшло співпраці, з вашої точки зору, з районним дитячим психіатром, то ви маєте право звернутися до його безпосереднього начальника. Така посада може називатися по різному, тому не соромтеся у ввічливій формі запитати у лікаря, кому він підпорядковується. І хоча деякі лікарі з образою сприймають бажання батьків звернутися до фахівця вищого рівня, не дивуйтеся, це ваше право, ви поки ще не скаржитеся, а уточнюєте незрозумілі для себе питання. Саме для цього і існують начальники, щоб вирішувати складні ситуації. Однак, завжди віддавайте собі звіт в тому, що ви повинні вести себе так, як хотіли б, аби розмовляли з вами. Ваші проблеми з дитиною не дають вам право зривати зло на інших людях, в тому числі і на медичних працівників. Хоча я так вас розумію….

Важче складається ситуація там, де в районі проживання дитини немає дитячого психіатра. Дійсно, не у всіх населених пунктах ведуть прийом дитячі психіатри. Зрозуміло, що держава не може забезпечити кожен населений пункт вузькоспеціалізованим лікарем. Проте в кожному обласному центрі працює спеціаліст, який виконує обов’язки обласного позаштатного дитячого психіатра при обласному управлінні охорони здоров’я, в кімнаті якого вам і дадуть його координати. Що це за фахівець? Це людина, яка координує і контролює роботу дитячої психіатричної служби кожної конкретної галузі України. По суті справи, це менеджер, тільки на відміну від приватної фірми, йому за це, як правило, не платять гроші. Позаштатним його називають тому, що обов’язки обласного спеціаліста ця людина виконує на громадських засадах і не звільнений від своєї основної роботи. Це або завідувач психіатричним дитячим відділенням, або дитячий психіатр, що ведуть амбулаторний прийом в поліклініці. Можливо, він (або вона) має якісь преференції у зв’язку з цією громадською посадою, а може, й ні. Однак саме цей фахівець знає, яким чином має відбуватися процедура оформлення інвалідності у разі необхідності для дітей з проблемами психічного здоров’я з урахуванням місцевих особливостей. Цей же фахівець, як правило, є одним з членом ЛКК, підписують консультативний висновок. У великих містах існує ще посаду міського дитячого психіатра, який виконує ті ж обов’язки по відношенню до дитячому населенню конкретного міста. У таких випадках консультативний висновок або виписку з історії хвороби дитина може отримати з лікарні диспансеру або міського підпорядкування, а не обов’язково обласного. На міністерському рівні також існує посаду позаштатного дитячого психіатра України.

Таким чином, якщо в місці свого проживання батьки з якихось причин не мають доступу або не задоволені консультацією дитячого психіатра, вони можуть звернутися до обласного або міського позаштатного дитячого психіатра за допомогою та роз’ясненнями.

3.Якщо вашій дитині для уточнення діагнозу призначили якісь дослідження або аналізи, то необхідність їх призначення в обов’язковому порядку повинна бути обґрунтована лікарем. Ви маєте повне право знати, для чого проводиться обстеження і з якими можливими негативними наслідками або фінансовими витратами воно пов’язане. Наприклад, электроэнцефалограмма (ЕЕГ) обов’язково проводиться у разі, коли є підозра на наявність у дитини епілептичних нападів, незалежно від того, які ще проблеми у нього є (аутизм, розумова відсталість, затримка розвитку мови і т. д.). Якщо таких побоювань немає, то ЕЕГ не може входити в обов’язковий перелік обстежень, наприклад, для підтвердження або виключення діагнозу «аутизм». оскільки на ЕЕГ не існує змін, типових для цього захворювання.

Якщо дитячий психіатр підозрює наявність у дитини ознак захворювання, яке не має відношення до його професійної компетенції (наприклад, внутрічерепну гіпертензію або, не дай бог, пухлина головного мозку), то він повинен спочатку відправити дитину на консультацію до відповідного спеціаліста (невролога або нейрохірурга), і вже цей фахівець буде вирішувати питання про необхідність відповідних аналізів і обстежень, які він зможе надалі професійно проаналізувати (пам’ятайте вищеописаний випадок про направлення дитини на обстеження, яке потім сам лікар не зміг проаналізувати? ). Я маю на увазі, що кожен фахівець повинен займатися своєю справою, при необхідності направляти сім’ю до суміжних спеціалістів і не зловживати зайвими необґрунтованими обстеженнями, які не мають відношення до процедури встановлення психіатричного діагнозу.

У цьому місці хочу уточнити, що мова йде про процедуру установлення у дитини медичних показань для оформлення інвалідності за психіатричного захворювання. На жаль, дитина може мати ще якісь супутні проблеми здоров’я, наприклад, порушення обміну або травлення, які передбачають додаткові дослідження. Але це вже інша процедура, і вона не повинна стати перешкодою для встановлення психіатричного діагнозу та оформлення інвалідності.

4.Знайте, що встановлення діагнозу дитячим психіатром не передбачає обов’язкову госпіталізацію дитини в психіатричний стаціонар. Якщо лікар наполягає на госпіталізації, поцікавтеся про яких обов’язкових обстеження в умовах стаціонару йдеться і наполягайте на їх амбулаторному проведення. Ви повинні, звичайно, розуміти, що встановлення діагнозу, особливо якщо мова йде про оформлення інвалідності, — не п’ятихвилинне справа. Можливо, знадобиться, щоб ви приїхали з дитиною на прийом до психіатра не один раз. У теж час, діагностика більшості проблем розвитку та поведінки у дітей передбачає метод прямого спостереження та інтерв’ю близьких дорослих, а значить, не вимагають спеціального лікарняного обладнання. Особлива розмова про додаткових консультаціях логопедів, психологів, дефектологів і т. п. На жаль, поки в нашій країні не введена система сертифікації психологів в питаннях діагностики і тестування розладів розвитку і поведінки. Наприклад, висновок психолога, не має досвіду роботи з аутичними дітьми, може тільки заплутати все справу і стати перешкодою для встановлення правильного діагнозу. Тому, якщо вашої дитини направляють на консультацію до психолога, поцікавтеся його кваліфікацією і чи має він право займатися патопсихологічного діагностикою. До теперішнього часу консультація психолога чи логопеда не є істотним діагностичним аргументом «за» або «проти» такого діагнозу, наприклад, як розлад аутистичного спектру.

5.Якщо ваш лікуючий лікар чи обласний спеціаліст міського чи обласного рівня не згоден з діагнозом, на якому ви наполягаєте, то чи праві ви, чи він. До тих пір, поки вчені не розроблять об’єктивні методи діагностики всіх психіатричних захворювань у дітей, суб’єктивний людський фактор буде втручатися у встановлення істини. Дуже сподіваюся, що ті лікарі, які не погоджуються з доводами сім’ї на користь діагнозу аутизм. роблять це в стані щирою професійної переконаності, що ґрунтується на безперервному самоосвіті та щоденній практиці спостереження за дітьми, а не в результаті власної ригідності і необгрунтованих амбіцій. У будь-якому випадку, батьки можуть в самих спірних випадках звернутися за консультацією до позаштатному спеціалісту при міністерстві охорони здоров’я. Щоправда, в такому разі родині доведеться пройти ще через одне випробування, пов’язане з поїздкою в Київ з особливою дитиною. Але, іноді, краще один раз довести свою правоту через труднощі, що роками не користуватися своїми законними правами.

У висновку хочу сказати, що даючи поради батьків особливих дітей звертатися у вищестоящі органи або, тим більше, в суд для захисту своїх прав, я можу направити їх проти себе. Я теж лікар і не застрахована на сто відсотків від помилки, хоча ціна такої помилки – це втрачений час, що звалилися надії, нереалізовані можливості. Саме тому найбільший мій страх, пов’язаний з професією – це неправильний діагноз. А раптом я не права, і марно налякала батьків, або можливо, діагноз, вимовлені мною, стане причиною їх розлучення? Дуже сподіваюся, що незабаром для остаточного діагнозу достатньо буде пройти генетичний тест чи інше обстеження, що виключає діагностичну помилку, і з дитячого психіатра буде знято тягар відповідальності за постановку діагнозу, що спирається на суб’єктивну оцінку того, що відбувається. Але поки цього не сталося, процедура встановлення діагнозу та оформлення інвалідності, принаймні, повинна здійснюватися таким чином, щоб сім’я відчувала турботу і підтримку, а не приниження і безпорадність

Автор. Доленко О. В.

Короткий опис статті: оформлення інвалідності Оформлення соціальної допомоги по інвалідності для дітей з аутизмом та іншими розладами розвитку. Порядок оформлення інвалідності дитині. соціальна допомога, інвалідність, інвалід, дитина

Джерело: Оформлення дитячої інвалідності в Україні

Також ви можете прочитати